Van BPPD tot VP - Evenwichtblog

Ga naar de inhoud
30 november 2017

Jaaaaaa daar is ie dan. Het lang verwachte boek Dizzy Me.
Wat is het een spannende periode geweest vanaf de crowdfunding tot de uitgave van deze editie. Bloed, zweet en tranen, maar de auteurs van de Engelse editie van Dizzy Me, Tania en Floris, zijn erin geslaagd om een meesterwerk neer te zetten. Een handzaam boekwerk boordevol met actuele informatie. Een boek die thuishoort op de boekenplank van iedere KNO- of NPO-arts, waar ook ter wereld. Ze moeten er ook natuurlijk kennis van nemen, niet er alléén in ‘neuzen’. Medische studenten in opleiding moeten het als standaard werk bij zich hebben. Als dit allemaal gerealiseerd kan worden ziet de wereld van een patiënt, die een evenwichtsstoornis heeft, er een stuk evenwichtiger uit.  
Ik kwam in 2015 de Nederlandse editie van dit boek op het spoor.
Na 5 jaar misdiagnoses door de KNO-artsen van het MCL te Leeuwarden werd door Professor dr. Floris Wuyts de juiste diagnose gesteld: Vestibulaire Paroxysmien (VP). Nu al ruim 400 dagen Dizzy Free.
6 oktober 2017

Presentatie SO STONED van Professor dr. Floris Wuyts
1 augustus 2017


Geen aanvallen en geen medicatie meer!
3 juni 2017

Het gaat prima met mij.
Al 240 dagen geen aanval meer gehad en 30 dagen zonder medicatie.
Je kunt nu wel spreken van Dizzy Free!

Doordat de aanvallen uitblijven onderneem je weer meer en ben je zelfverzekerd.
Ga weer met Grietje winkelen en fietsen. Ook weer alleen de stad in om foto's te maken.
Dit heb ik 5 jaar niet kunnen doen, dankzij de medici van het MCL te Leeuwarden.
Ik lees nog steeds verhalen op Facebook dat de kno-artsen van het MCL op de oude voet hun werk doen en verkeerde diagnoses stellen.
Gelukkig heb ik al een paar patiënten hierop gewezen en doorverwezen naar het UZA te Antwerpen. Dit hebben ze ook gedaan.
Al een half jaar geen evenwichtsstoornis meer gehad!
11 april 2017

​Op dinsdag 11 april ben ik weer in het UZA te Antwerpen geweest. Helaas was Floris Wuyts niet aanwezig omdat hij de ISS astronauten in Rusland begeleidt. Ook was Vincent van Rompaey niet aanwezig vanwege het feit dat hij moest opereren. Gelukkig was Dr. Gilles Van Haesendonck aanwezig om met mij de voortgang te bespreken. Zijn voorstel is (na telefonisch overleg met Van Rompaey) om de medicatie nu in z'n geheel af te bouwen en dan kijken of het verder goed gaat.
Mochten er toch weer evenwichtsstoornissen voordoen dan weer beginnen met 100 Mg Carbamazepine. In principe over een half jaar weer terug naar het UZA, maar alleen als ik weer problemen krijg met een stoornis van mijn evenwicht.
Spannende tijden
3 maart 2017

Er breken spannende tijden aan. Ik ben begonnen met het afbouwen van de medicatie. Ik doe dat in stappen van vier weken. Ik zit nu al op 300mg en vanaf 10 maart op 200mg. In april, als ik op 100mg zit, ga ik weer naar het UZA te Antwerpen.
Tot nu toe nog geen aanval van een evenwichtsstoornis gehad. Al meer dan 145 dagen Dizzy Free!
Je kunt en durft nu ook veel meer. Helaas werkt het weer nog niet zo goed mee, maar dat is een kwestie van tijd.
Een mijlpaal….
14 januari 2017

Het is vandaag precies 100 dagen geleden dat ik voor het laatst een evenwichtsstoornis heb gehad. Het gaat nu prima en ik ben actiever geworden.
Wat eraan vooraf ging……
In een periode van vijf jaar werden er door de kno-artsen van het MCL te Leeuwarden een aantal misdiagnoses bij mij vastgesteld m.b.t. mijn evenwichtsstoornissen.. In de eerste plaats dachten ze aan de Ziekte van Ménière en later BPPV. Helaas bleek dit niet de juiste diagnoses te zijn, ondanks de vele onderzoeken en oefeningen die ik moest ondergaan. Het werd eerder slechter dan beter. Ik vroeg mij ook wel eens af of de betreffende medici wel interesse hebben in de voortgang op hun vakgebied. Eigenlijk hoeft het niet voor hun, want de wachtkamers zitten toch altijd vol. Helaas worden de patiënten de dupe, net zoals ik mee heb gemaakt. In totaal heb ik 362 (225 lichte en 137 zware) evenwichtsstoornissen gehad.
Door het lezen van het boek Dizzy Me kwam ik er achter dat men bij het UZA te Antwerpen ver waren m.b.t. het onderzoeken naar evenwichtsstoornissen en het stellen van een juiste diagnose. Ik heb toen gevraagd om mij door te verwijzen naar het UZA, alwaar ik werd geholpen door professor dr. Floris Wuyts. Na onderzoek en gebruikmakende van de SO STONED methodiek stelde de professor bij mij de diagnose Vestibulaire Paroxysmien (VP). Door het innemen van de medicatie Carbamazepine zijn de evenwichtsstoornissen drastisch afgenomen. Het is de bedoeling dat ik in het voorjaar van 2017 de medicijnen ga afbouwen en weer een bezoek aan professor dr. Floris Wuyts ga brengen.
Ik kan nu weer een normaal leven leiden.
Het is van groot belang dat de patiënten en medici kennis gaat nemen van het boek Dizzy Me. Er lopen te veel patiënten rond in de wereld die een misdiagnose hebben en eerder zieker worden dan beter.
De Engelse versie verschijnt juni van dit jaar, evenals een Engelse E-book. Later dit jaar verschijnt er ook een Spaanse uitgave.
Het gaat de goede kant op…
16 november 2016

Toch nog wel een beetje nerveus en gespannen samen met Grietje (mijn privé chauffeur en eega) richting UZA te Antwerpen gereden. Bij aankomst moet je je melden om een stikker vel mee te krijgen. Omdat we mooi op tijd waren hebben we maar even een broodje gegeten in de resto. Daarna naar de eerste etage en melden bij balie 125. Ik kan me nog herinneren dat bij het eerste bezoek we werden begeleid door een Vlaamse schone op middelbare leeftijd (die nog in Sinterklaas geloofd) die ons het hele ziekenhuis heeft laten zien, behalve waar we moesten zijn.
Bij balie 125 kregen we te horen dat we naar de kelder van het gebouw moesten gaan alwaar het ENG (Elektro Nystagmo Grafie) onderzoek plaats gaat vinden. Het ENG onderzoek was heel anders dan de vele onderzoeken die ik in Leeuwarden (MCL) heb gehad. Ik kreeg nu geen speciale bril op maar er werden elektronen op mijn voorhoofd geplakt.
Zittend op een stoel eerst op een scherm lichtjes volgen. Ik moest ook snel even een rekensom oplossen, maar die ga ik hier natuurlijk niet verklappen. Tja en toen ging de stoel rond draaien en moest ik mijn ogen gesloten houden en daarbij ook nog eens luidop terug tellen van 200 min drie. Probeer het maar eens.
Toen moest ik mijn hoofd naar links houden en werd de leuning van de stoel achterover gezet waardoor ik ook achterover ging. Logisch toch. Ook daarna rechts en alles met gesloten ogen.

Daarna het inspuiten van eerst warm water in de oren en daarna koud. Ook hierbij moest ik weer tellen, maar geloof me die was ik wel eens kwijt. Steeds met gesloten ogen. Af en toe mochten de ogen open en dan moest ik met mijn ogen een rood lichtje volgen die aan het plafond hing. Grietje die ook in de onderzoeksruimte aanwezig was heeft haar kostelijk vermaakt. Vooral bij mijn tel oefeningen.

Na dit onderzoek weer terug naar de NKO (bij ons KNO) afdeling. We moesten nog wel even wachten, maar werden redelijk op tijd opgehaald door Professor dr. Floris Wuyts. Ik moest een cijfer geven hoe ik mij voelde voordat ik de medicatie gebruikte en er na. Daar zat een behoorlijk verschil in. Voor:8 (niet zo goed), Nu:4 (veel beter).
Ik liet hem ook mijn overzicht zien waarop ik bijhoud hoe vaak ik een evenwichtsstoornis heb gehad. Deze waren drastisch afgenomen sinds ik het medicijn Carbamazepine gebruik. Ik gebruik nu twee tabletten per dag (totaal 400 Mg). Dit was een bevestiging voor de Professor dat hij toen de juiste diagnose heeft gesteld en het ziet er veelbelovend uit. Vol trots liet hij het overzicht van mij aan zijn collega dr. Vincent van Rompaey zien. Zij waren beiden even in een juich stemming. Vervolgens heeft Floris nog een gesloten bril op mijn neus gezet en mij in verschillende houdingen gezet, waarbij hij op een scherm kon zien hoe mijn ogen daarop reageren. Daar kwamen geen noemenswaardige dingen uit.

Afgesproken is nu dat ik in het voorjaar van 2017 weer naar Antwerpen kom. Voor die tijd ga ik de medicatie iets afbouwen. Hij wil dan zien of dat ook effect heeft.
Oja, het ENG onderzoek zag er wel goed uit, bij het ronddraaien van de stoel bleken de evenwichtsorganen nog goed te werken, maar pas op je tellen!
Daarna zijn we weer, door het drukke verkeer in Antwerpen, naar ons woonverblijf gereden.
De aanvallen nemen af
28 oktober 2016

Het is nu alweer ruim twee maanden geleden dat ik voor onderzoek naar het UZA te Antwerpen ben geweest. De eerste anderhalve week na het bezoek heb ik nog verschillende evenwichtsstoornissen gehad. Een paar dagen na het bezoek aan Antwerpen ben ik begonnen met een halve tablet Carbamazepine (100mg). Nadat ik mijn bloed had laten controleren of er ook problemen waren met de nieren, en dat was gelukkig niet het geval, naar 1 tablet (200mg) gegaan. Prof. dr. Floris Wuyts had mij ook aangegeven dat ik het langzaam moet opbouwen en rustig aan moet doen. Daarna ben ik naar anderhalve tablet (300mg) gegaan en sinds vrijdag 30 september gebruik ik nu twee tabletten (400mg). De bloedader in mijn hoofd, die tegen de zenuw komt die in verbinding staat met het evenwichtsorgaan, krijgt een beschermend laagje. Het moet ervoor zorgen dat de bloedader niet meer tegen de zenuw aankomt.
Na de periode van aanvallen voelde ik mij een stuk beter en waren er nauwelijks geen aanvallen meer. Wat je dan doet is de grenzen opzoeken van wat je allemaal kunt (en even vergeten dat Floris had gezegd dat ik het rustig aan moest doen). Zo ging ik weer een supermarkt binnen en dat ging prima. Ook alleen de stad weer even in geweest en ook geen problemen. Van 5 t.e.m. 19 september met vakantie geweest naar Noord Limburg. Ook dat ging prima en ook nog drie lange fietstochten gereden.
Maar in het laatste weekend van de vakantie ging het mis. Ik ben te druk geweest en het was waarschijnlijk te druk om mij heen..We hadden gasten uit België te logeren. Nu is dat natuurlijk een hele opgave om de Vlaamse taal naar het Nederlands te interpreteren. Het was overigens een mooi weekend en had ik ook voor geen geld willen missen. Ook de terugreis droeg een steentje bij dat ik mij in de loop van de week weer evenwichtsstoornissen kreeg. Dan maar weer rustig aan doen.
Op dit moment gaat het wel weer redelijk goed en zijn de aanvallen afgenomen. Ik heb de afgelopen periode van 4 weken maar 1 aanval gehad (vorig jaar in dezelfde periode 8). Die ene aanval werd veroorzaakt op een schoolplein waar het een drukte van belang was en de moeders die hun kroost ophalen geen oog voor je hebben en mij bijna omver liepen. Of liep ik ze omver, ik weet het niet meer…..
SO STONED
11 augustus 2016

Bij het vaststellen van mijn diagnose heeft het team van professor dr. Floris Wuyts gebruik gemaakt van de SO STONED anamnese.
In het boek Dizzy Me wordt de SO STONED anamnese uitvoerig beschreven. Het is een checklist dat door de patiënt wordt ingevuld en op basis van de antwoorden komt men tot een diagnose. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een differentiaal diagnose tabel voor evenwichtsaandoeningen gebaseerd op de SO STONED anamnese. Deze tabel is achterin het boek Dizzy Me te vinden. Het is een goede hulpmiddel voor de KNO-arts om de juiste diagnose te kunnen stellen. Een Engelse publicatie over dit onderwerp is hier te vinden, waarbij ook de differentiaal diagnose tabel wordt weergegeven.

Ik heb dit formulier ook ingevuld.
Symptomen. Beschrijf de symptomen (vertigo, instabiliteit, draaierigheid, dronken gevoel, val neiging, vallen)
Antwoord: Duizelig, draaierigheid, soms dronken gevoel en val neigingen.

Om de hoeveel tijd keren de symptomen terug? (dagelijks, wekelijks, maandelijks, onregelmatig, ….)
Antwoord:  Lichte aanvallen dat ik het zelf heb kunnen overwinnen. Zware aanvallen waarbij ik zelf niet in staat was om mijzelf te redden. Meestal hielp mij vrouw mij om weer in het gareel te komen.

Sinds wanneer zijn deze symptomen begonnen?
Antwoord: Op 3 oktober 2011. Ik draaide mij om in bed en de hele slaapkamer stond op z’n kop. De volgende dag nog een keer. Daarna heeft dit verschijnsel zich niet meer voor gedaan. Vanaf dat moment veel problemen met mijn evenwicht. In december doorverwezen daar KNO arts. BPPD was de eerste diagnose. Epley Manoeuvre uitgevoerd. Het heeft niet geholpen. Lees mijn verhaal op www.evenwichtblog.nl voor het vervolg van de vele medische onderzoeken en behandelingen.

Triggers. Wat lokt de symptomen uit of maakt de klachten erger (hoofdbewegingen, bukken, omhoogkijken, gaan liggen, omdraaien in bed, stappen, in de supermarkt door de gangen lopen, naar hevig bewegende beelden kijken, niets bijzonders d.w.z. de klachten komen gewoon spontaan, ….)
Antwoord: Drukte om mij heen, zoals in een supermarkt. Plotselinge hoofd- of voetbewegingen. Omhoog kijken. Maak me vaak druk om niks. Bv.:  Bij de kleinkinderen zie ik vaak dingen die ik denk dat die mis gaan. Dus schrik ik daarvan en word ik raar in mijn hoofd. Maar achteraf valt het mee.

Otologische symptomen. Zijn er otologische (oor gerelateerde) symptomen die al dan niet gepaard gaan met de hoofdsymptomen (tinnitus of oorsuizen, gehoorverlies, een ‘vol gevoel‘ in de oren, een druk in de oren, hyperacusis of het niet goed kunnen verdragen van geluid, …)
Antwoord: Voordat ik problemen kreeg met mijn evenwicht, had ik al last van Tinnitus. Dag en nacht lawaai in beide oren en nog verschillend ook. Bij ENG onderzoeken is gebleken dat mijn linker evenwichtsorgaan steeds slechter wordt ten opzichte van het rechter evenwichtsorgaan.

Neurologische symptomen. Treden er neurologische symptomen op, al dan niet samen met de hoofdsymptomen (hoofdpijn, migraine, flikkeringen in het gezichtsveld, fotofobie (niet goed tegen licht kunnen), fonofobie (niet goed tegen geluid kunnen), spraakmoeilijkheden, bewustzijnsverlies of syncope, tintelingen, …)
Antwoord: Ik heb veel hoofdpijn. De laatste maanden veelal achter op mijn hoofd. In mijn linkeroog is troebeling van het glasvocht vastgesteld door de huisarts. Tevens heb ik, doordat ik diabetes patiënt ben, Polyneuropathie.

Evolutie. Hoe is de evolutie in de tijd (is het erger in het begin en gaat het nadien beter, nemen de klachten toe, blijven ze constant, zijn er ups en downs)
Antwoord: De klachten zijn constant aanwezig. In de periode dat men dacht aan Ménière gebruikte ik medicijnen die de aanvallen enigszins onderdrukten.

Duur. Hoe lang duurt de duizeligheid (seconden, minuten, uren, dagen, continue aanwezig, …)
Antwoord: Dat varieert van enige ogenblikken tot wel één à twee dagen. De laatste tijd is het heftiger geworden.


Vestibulaire Paroxysmien (VP)
10 augustus 2016

Ruim 12 uur onderweg geweest en 578 kilometers gereden (Leeuwarden-Antwerpen vv) zijn wij (mijn vrouw en ik) blij maar wel moe dat we dit bezoek aan professor dr. Floris Wuyts werkzaam aan het UZA te Antwerpen hebben volbracht. Het heeft mij in ieder geval een nieuwe diagnose opgeleverd nl. Vestibulaire Paroxysmien (VP).
Na een intake gesprek met NKO arts Van Haesendonck-Gilles en professor Wuyts, heb ik mijn verzamelde medische gegevens, een gedetailleerde overzicht van de evenwichtsstoornissen vanaf 2012 tot heden en een ingevulde SO STONED formulier ter beschikking gesteld, zodat er een grote hoeveelheid gegevens aanwezig was omtrent mijn ziekteverloop. Vervolgens heb ik nog een uitgebreide gehoortest gedaan en tenslotte kreeg ik een bril op waardoor Floris mijn oog bewegingen kon zien door mij in een verschillende houdingen te plaatsen. Als er een vorm van duizeligheid of misselijk gevoel optreedt is het zichtbaar op het scherm (zie foto’s).
Floris legde alles in duidelijk begrijpelijk taal uit en was prettig in omgang.
Op basis van deze onderzoeken en de door mij verzamelde gegevens kwam het team tot deze diagnose.
In juni 2011 ben ik onder narcose geweest voor een heupoperatie. De kans is groot dat dit mijn evenwichtsproblemen heeft veroorzaakt. Bij één van de eerste bezoeken in december 2011 bij de KNO arts van het MCL werd deze suggestie omtrent de narcose weggewuifd.
Bij de foto’s: Professor dr. Floris Wuyts onderzoekt mij en kijkt naar de oogbewegingen op het scherm.

                    


De oorzaak van VP ligt in een neurovasculair conflict, waarbij een bloedvat in het hoofd contact maakt met de achtste hersenzenuw. Langs deze zenuw, die van het slakkenhuis en het vestibulair orgaan in het binnenoor naar de hersenstam gaat, worden alle signalen van gehoor en evenwicht geleid die verderop in de hersenen geïnterpreteerd worden. Op een bepaald moment leidt het contact tussen het bloedvat en de zenuw tot een irritatie en prikkeling die symptomen van duizeligheid en ook gehoor gerelateerde klachten kan geven. Bij zowat 40% van de patiënten komt er misselijkheid voor, al dan niet met braken. Bewegingen waarbij de zwaartekracht (liggen) of inertie (snelle hoofdbewegingen) het bloedvat nauwer contact doen maken met de zenuw veroorzaken de klachten in 50% van de gevallen. In 2008 zijn er criteria gepubliceerd die toelaten de diagnose te stellen, en bijgevolg een behandeling op te starten. Behandeling: Carbamazepine of oxcarbazepine blijken erg effectief te zijn om de klachten te reduceren of zelfs te doen verdwijnen.

(Bron: Dizzy Me, auteurs Tania Stadsbader en professor dr. Floris Wuyts, ISBN 9789057184666)

Deze medicijnen worden ook gebruikt door patiënten die epilepsie hebben en patiënten met aangezichtspijn.
Door gebruik te maken van deze medicatie wordt als het ware de ader weer ‘gerepareerd’ en komt het niet meer met de zenuw in aanraking. Ik ga medicatie gebruiken, te starten met een half tabletje en langzaam opbouwen (zoals de professor zegt “Met een penseeltje voorzichtig over de ader strijken”) naar 1, 1,5 en tenslotte 2. Het is wel zaak dat dit rustig gebeurd. Na twee weken door het lab mijn bloed controleren, omdat het gebruik van deze medicatie leverbeschadiging kan optreden.
Over drie maanden weer naar Antwerpen voor een ENG onderzoek en dan een vervolggesprek. Alles hangt er nu vanaf of de medicatie ook aanslaat. Mogelijk kan de vervolg behandeling daarna in het UMCG te Groningen plaats vinden.
Ik ben blij met deze ontwikkeling en geeft hoop voor de toekomst. Er is voor de KNO artsen in Nederland en België (en misschien wel wereldwijd) nog veel werk (scholing) te doen om ook tot deze diagnosestelling te komen. Ik hoop van harte dat binnenkort de Engelse versie van Dizzy Me verschijnt. Lees er meer over op www.dizzyme.eu.
De wereld van wiebel
27 juli 2016

Dinsdag 26 juli 2016. Ik zit op de bank die in de serre staat en ben mijn mail aan het verwerken op de iPad. Nadat ik daar klaar mee ben loop ik naar de werktafel om insuline in te spuiten. Tijdens het lopen voel ik al dat het niet zo soepel gaat. Ook in mijn hoofd is er van alles aan de hand. Het is moeilijk te omschrijven wat dit precies is, maar het is een drukte van belang. Na het inspuiten van de insuline ga ik naar de keuken om twee croissantjes klaar te maken die mijn vrouw vanmorgen bij de super heeft gehaald. Althans dat is de bedoeling maar er gaat van alles mis. Ik pak een mes, draai mij om en wil er boter op smeren. Op dat moment raak ik de controle over mijn lichaam kwijt en dreig te vallen in de keuken. Met het mes in de hand loop ik richting het keukenraam en stoot met mijn voet hard tegen een bloemengieter aan. Dat maakt natuurlijk veel lawaai. Mijn vrouw hoort dat en komt mijn kant oplopen. “Wat doe je nou”, is haar vraag. “Nou”, probeer ik te zeggen “Dat weet ik eigenlijk niet, ik wil alleen maar mijn broodjes smeren”. Mijn vrouw pakt het mes uit mijn handen en ondersteunt mij zodat ik rechtop blijf staan. Ik schut nog wat met mijn hoofd en wil gewoon weer naar het aanrecht lopen, maar dat gaat niet lukken. “Pak mij maar goed vast”, zegt mijn vrouw kordaat. Er zat niks anders op dan de beide handen op haar schouder te leggen om steun bij haar te zoeken. “Wat wil je op de croissantjes”, vroeg ze. “Ehhh doe maar een glas chocolademelk”, zei ik verward terwijl het leek dat in mijn hoofd een oorlog gaande was. Ik wiebelde best wel heen en weer. “Weet je het al”, vroeg mijn vrouw geduldig. “O, ja doe maar kaas op de ene en worst, als dat er nog is, op de andere. “Er is ook nog ham, wil je dat er ook bij hebben.”. “Ja is goed”, zei ik. Langzaam liep mijn vrouw achteruit en hield mij om de middel vast. Het is dit keer niet ‘kwik, kwik, slow’ maar slow,slow,slow. Zo schoven we richting de kamer. Zo nu en dan maakte ik rare passen maar door de ondersteuning van mijn vrouw bleef ik overeind. Onderweg ging ik even op de tafel zitten om even een andere houding aan te nemen. “Helpt dat”, zegt mijn vrouw. Ik knikte nee en we namen de danshouding weer aan. Terwijl ik nog flink wiebelde hield mijn vrouw mij stevig vast en bereikten we de bank in de serre. Daar werd ik op geparkeerd. Ik was nog steeds op bezoek op een ander planeet. De wereld van wiebel. Na enige tijd kwam ik weer tot mijn positieven. Ik heb geen idee wat deze keer de oorzaak van deze aanval was. Mogelijk dat ik in de keuken een te snelle beweging heb gemaakt. En omdat het al een beetje rommelde in mijn hoofd dacht mijn evenwichtsorgaan laat ik ook even meedoen. Het overkomt je gewoon. Gelukkig heb ik een vrouw die de situatie meestal snel door heeft en goed weet te handelen en daar ben ik ontzettend blij mee.
Spannende tijden breken aan
26 juli 2016

Op 9 augustus 2016 om 14:00 uur word ik verwacht in het UZA Antwerpen voor een afspraak met Prof. dr. Floris Wuyts. En als het aan de professor had gelegen had ik deze week als langs kunnen komen. Maar dat was voor mij net iets te snel.
Met dank aan de Belgische Tania Stadsbader die als intermediair optrad. Ze vergat daardoor wel om uit de trein te stappen, maar ach dat is ze wel gewend en er zijn ergere dingen in de wereld.
Ook ben ik zeer te spreken over neuroloog Engström die in korte tijd dit mogelijk heeft gemaakt. Alle relevante stukken inclusief een cd met de MRI gegevens zijn doorgestuurd naar Antwerpen. Mijn zorgverzekeraar had ik vorige week al aan de lijn en vertelde mij dat de kosten worden vergoed.
Spannende tijden breken nu aan, maar ik kijk er wel naar uit.

Floris Wuyts en Tania Stadsbader zijn de auteurs van het boek Dizzy Me. Een houvast voor de patiënt en een handboek voor de arts.

Tania kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Het boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen.

Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.

Kijk ook op www.dizzyme.eu.
Floris, ik kom eraan…..
13 juli 2016

Vandaag 13 juli bij neuroloog Engström in het MCL te Leeuwarden geweest voor de uitslagen van het ENG onderzoek en de MRI scan.
Gebleken is dat mijn linker gehoororgaan ten opzichte van het rechter gehoororgaan wederom slechter is geworden. Het is met 42% toegenomen.. Er bevinden ook nog steeds kristallen in mijn gehoorzakje. Deze kunnen door de Epley manoeuvre weer hersteld worden, maar die heb ik al zo vaak gedaan en niets heeft geholpen. Bij de MRI scan zijn geen noemenswaardige afwijkingen gevonden. In ieder geval geen Brughoek tumor. Ik heb de scan op het scherm bekeken en zag duidelijk dat er nog vele goed gevulde verstand elementen aanwezig zijn.
In overleg met de neuroloog gaat hij mij doorverwijzen naar Prof. dr. Floris Wuyts verbonden aan het Universitaire Ziekenhuis te Antwerpen. Het kan nog wel even duren voordat het zover is, maar de volgende stap wordt gezet.
Claustrofobie en veel kabaal
1 juli 2016

Vandaag 1 juli naar het MCL te Leeuwarden geweest voor een MRI scan van het hoofd. Het is toch weer even wennen als je zo’n apparaat ziet en er in moet. Bij de vorige keer lag ik iets schever en kon zodoende uit het apparaat naar buiten kijken. Nu lag ik platter en zag alleen het binnenwerk. Ik ging met geopende ogen naar binnen en kreeg meteen een claustrofobie aanval. Paniek! Haal mij er onmiddellijk weer uit. Zo gevraagd zo gedaan. Even op adem komen. Ik was ook duizelig. Toch maar weer opnieuw proberen en nu maar met de ogen dicht. Gelukkig dat werkte. En na veel en afwisselend langdurig  lawaai van het apparaat zat de eerste ronde erop. Ik kreeg vervolgens een vloeistof ingespoten zodat ze de hersens (als ik die tenminste heb) beter kunnen zien van binnen. Ogen dicht en deze keer duurde het maar drie minuten. Een beetje dronken liep ik de behandelkamer uit op zoek naar mijn vrouw en een lekker bakje koffie.
Nu maar afwachten wat het resultaat van deze scan is. Op 13 juli heb ik weer een afspraak met de Neuroloog.
ENG is zo eng nog niet
27 juni 2016

Op maandag 27 juni om 7:55 uur werd ik binnengeroepen in de behandelkamer van het MCL te Leeuwarden voor het ENG onderzoek (Elektro Nystagmo Grafie). De begeleidende verpleegkundige legde in duidelijke en begrijpelijke taal steeds uit wat er ging gebeuren en wat mogelijk het gevolg zou kunnen zijn. Het was voor mij de vierde keer en toch was dit weer anders. Je krijgt een zware helm op je neus gedrukt met een afsluitbaar venster. In het bovenste gedeelte van de helm zit een camera die de oog bewegingen registreert. Bij alle acties moet je de ogen goed open houden. Op een scherm waar je naar kijkt beweegt een wit puntje die je moet volgen. Steeds iets anders en sneller. Daarna rollen er zwart/witte banen over het scherm die steeds in tempo versnellen. Het is de bedoeling dat je dan recht vooruit blijft kijken.
Het onderzoek vervolgde met het achterover vallen en draaien met het hoofd. Eerst naar links en daarna na rechts. Vervolgens liggend snel naar links en dan naar rechts draaien en blijven liggen. Dan hetzelfde maar dan andersom.
Als laatste onderdeel van dit onderzoek werd er koud water in de beide oren gespoten en tenslotte warm water. Er kwam nogal wat oorsmeer uit mijn linkeroor. Vooraf is niet gecontroleerd of mijn oren goed schoon waren. Al met al viel het deze keer wel mee. Een paar keer een lichte gevoel van misselijkheid.
Toen ik echter thuis kwam kreeg ik wel last van mijn evenwichtsorganen. Gelukkig was mijn zoon in de buurt die mij kon helpen.
Antwerpen komt in beeld
15 juni 2016

Op 14 juni 2016 heb ik een positief gesprek gehad met neuroloog L.J. Engström van het MCL te Leeuwarden. Hij wil mij geen medicijnen geven omdat hij vindt dat de juiste diagnose nog niet is gesteld. Hij wil daarom nog een ENG onderzoek (voor de vierde keer) laten uitvoeren om te weten of het nog slechter is geworden met het linker gehoororgaan. Hij vindt het op zich merkwaardig dat het gehoororgaan zo snel in korte tijd verslechterd.
2011 – 35% slechter
2013 – 42% slechter
2015 – 54% slechter
Ook laat hij een MRI scan (Brughoek) uitvoeren die specifiek betrekking heeft op mijn duizeligheid klachten en gehoororganen. Hij ziet deze onderzoeken tevens als een steun in de rug als ik eventueel naar Antwerpen ga om mij te laten onderzoeken door het team van prof. dr. Floris Wuyts. Het ENG onderzoek wordt op 27 juni uitgevoerd. De MRI scan vindt plaats op 1 juli.
Tevens adviseerde Engström mij om alvast te gaan informeren bij mijn zorgverzekeraar omtrent de vergoeding van de medische kosten als ik eventueel naar Antwerpen ga.

Navraag bij mijn zorgverzekeraar CZ of behandeling in Antwerpen tot de mogelijk behoort is positief. CZ heeft een contract met het UZA Antwerpen. De neuroloog mag een verzoek indienen bij CZ met een doorverwijzing naar Antwerpen. Dit zal ik hem voorstellen op de volgende afspraak die ik met hem heb.
Gewenningsoefeningen stopgezet
10 mei 2016

In overleg met fysiotherapeute Marije van der Werf, van Axon Fysiotherapie te Deinum is de behandeling op 16 maart jl. stopgezet. Ik ondervond te veel problemen met de oefeningen waarbij ik mijn hoofd moest bewegen. Na een periode oefentherapie leek er enige gewenning op te treden (vooral m.b.t. hoofd- en oogbewegingen in zit). Echter, na lang en structureel oefenen, treedt er geen gewenning op voor de oefeningen in stand. Er treedt de laatste maanden geen positief effect meer op t.a.v. het klachtenbeeld. Sterker nog, de oefeningen gaven een dusdanige provocatie dat ik daarna vaak meer en langdurig duizeligheid klachten ervaart en daarvan langzaam herstelde.

Met KNO-arts Van den Berge de situatie besproken. Omdat ik ook geregeld hoofdpijn heb stelde hij voor om naar neuroloog L.J. Engström te gaan (deze heb ik al ontmoet op de Duizeligheidspoli). Hij kan eventueel medicijnen voorschrijven om de migraine te bestrijden dat ook mogelijk de evenwichtsstoornis verminderd. Na deze behandelperiode stelde de KNO-arts voor om een onderzoek te laten uitvoeren in Maastricht door Drs. R. van de Berg. Zij hebben daar de nodige expertise op het gebied van evenwichtsklachten. Met het UZ Antwerpen heeft mijn KNO-arts geen ervaring. Hij begrijpt dat ik dit noem i.v.m. het boek Dizzy Me.
Oefenen en nog eens oefenen….
28 november 2015

Het lopen en bewegen in relatie met mijn evenwichtsstoornis ging niet helemaal soepel. Vooral bij de “dronkenmans test” (loop over het rechte lijntje) ging het mis (en ik had geen druppel alcohol op).
Het stilstaan met de ogen dicht en dan je heen en weer bewegen is ook een attractie op zich. Je hoeft er niet voor naar de Efteling. Bij het lopen heb ik de neiging om steeds naar beneden te kijken. Nu dus proberen met opgeheven hoofd te lopen en een richtpunt opzoeken.
Nu de Epley manoeuvre niet heeft geholpen is plan B uit de kast gehaald. Die richt zich op mijn aandoening Recurrent Vestibulopathy. Ik doe nu gewenningsoefeningen onder leiding van fysiotherapeute Marije van der Werf (Axon fysiotherapie Deinum), die gespecialiseerd is in het behandelen van patiënten met een evenwichtsstoornis. De eerste serie van zeven oefeningen die gebaseerd zijn op oogbewegingen heb ik nu gedaan. Het was in begin wel even wennen om de diverse prikkels die het veroorzaakte te verwerken. Van een aantal oefeningen merkte ik niets. Op het lijstje staan 28 oefeningen (Cawthorne & Cooksey), dus ben er nog niet klaar mee.
Ik merk nog niet dat de oefeningen helpen, want de stoornissen gaan onverminderd door. Deze maand 4 zware en 4 lichte aanvallen gehad. Omdat mijn nek gelijk is aan een tros staalkabels wordt deze nu gemasseerd om het weer los te krijgen.
Gewenningstherapie
28 oktober 2015

Vanmiddag bij Axon Fysiotherapie in Deinum geweest voor een intakegesprek en een uitleg gekregen over de oefeningen (Cawthorne & Cooksey) die ik moet doen. Het zijn zogenaamde gewenningsoefeningen om het gevoel van het evenwicht weer terug te krijgen. Vooral ook op die plekken waar de balans zoek is.
Bij de eerste oefening, hoofd stil en de ogen laten bewegen naar boven en naar beneden en weer terug, ging het redelijk maar gaf toch enkele prikkels af.
De tweede oefening ging minder en ben gestopt na een paar keer te hebben uitgevoerd. Ik kreeg een raar gevoel in mijn hoofd en werd misselijk. Ik moest mijn arm strekken en met de vinger omhoog van links naar rechts bewegen. Hoofd stil en de vinger volgen met de ogen.
In eerste instantie de eerste oefening gaan doen de komende week. Kijken of dit op den duur wel goed gaat. Vier keer per dag 15 oogbewegingen op en neer.
Volgende week weer naar de fysio en dan wordt o.a. gekeken hoe het is gesteld met het lopen en bewegen in relatie met het evenwicht.
FYSIOTHERAPIE
24 september 2015

Vandaag bij de KNO-arts geweest. De klachten over mijn evenwichtsproblemen blijven aanhouden. De arts kwam dan ook tot de conclusie dat de Epley behandeling niet het gewenste resultaat heeft opgeleverd. Hij gaat nu de behandeling verleggen na de andere aandoening van mijn evenwichtsproblemen namelijk Recurrent Vestibulopathy.
Hij stelt voor om een behandeling te volgen bij Axon te Deinum, die gespecialiseerd is in fysiotherapie bij duizeligheid klachten.
Ik heb mijn twijfels of dit wel gaat helpen, maar ik ga het toch proberen.
FYSIOTHERAPIE BIJ DUIZELIGHEID KLACHTEN
U bent door uw KNO-arts en/of neuroloog verwezen naar AXON Fysiotherapie voor specifieke fysiotherapie (vestibulaire revalidatie) in verband met uw duizeligheidklachten. Hier vindt u informatie over duizeligheid, en de behandelmogelijkheden binnen onze praktijk.
Wat is duizeligheid?
Iedereen is wel eens duizelig geweest. Toch is het moeilijk het begrip duizeligheid te omschrijven. Normaal gesproken krijgt ieder mens voortdurend informatie over de ruimte om zich heen en over de positie die het lichaam daarbinnen inneemt. Die informatie is afkomstig van: de evenwichtsorganen (één bij elk oor), de ogen en het ‘diepe gevoel’ in spieren en pezen.
Al deze informatie wordt verwerkt in de hersenen. Van daaruit gaan prikkels naar de spieren van het lichaam, zodat wij houding en evenwicht kunnen aanpassen en bewaren.
Oorzaken van duizeligheid
Zowel stoornissen van de evenwichtsorganen, de ogen als het ‘diepe gevoel’ kunnen duizeligheid en/of evenwichtsklachten veroorzaken. Daarnaast kunnen stoornissen in bepaalde delen van de hersenen en stress/spanning tot duizeligheid en balansstoornissen leiden.
Vestibulaire revalidatie
Bij duizeligheidklachten kan revalidatie onder begeleiding van een fysiotherapeut verbetering geven. Hieronder volgt een uitleg van de vestibulaire revalidatie bij AXON Fysiotherapie.
Eerste gesprek
Tijdens het eerste kennismakingsgesprek zullen we uw klachten bespreken. Wat zijn voor u de meest provocerende activiteiten? Waarin wordt u het meest gehinderd tijdens het dagelijkse leven? Door middel van een vragenlijst, welke u thuis kunt invullen, kunnen we dit in kaart brengen. Daarnaast krijgt u van ons informatie over hoe de therapie in zijn werk gaat. Ook is er ruimte voor vragen.
Behandeling
De behandeling zal (in de meeste gevallen) worden gericht op de volgende doelen:
* Vermindering van de duizeligheid;
* Vermindering van balans-/evenwichtsstoornissen;
* Verminderen van angst en onzekerheid;
* Verbeteren van activiteiten uit het dagelijkse leven (ADL).
De behandeling bestaat uit de volgende onderdelen:
1. Cawthorne & Cooksey oefeningen
De oefentherapie volgens Cawthorne & Cooksey is gericht op het verminderen van duizeligheidklachten en verbeteren van het evenwicht. De oefeningen bestaan uit oog-, hoofd- en lichaamsbewegingen die bedoeld zijn om de duizeligheid te provoceren. Hiermee wordt het herstel van het evenwichtsgevoel in de hersenen versneld.
2. Algemene balanstraining
Loopoefeningen en verschillende vormen van balans-/evenwichtsoefeningen.
3. Patiënt specifieke oefentherapie
Voor de één is werken in de tuin erg belangrijk, voor de ander wandelen door het bos. We zullen de behandeling toespitsen op de activiteiten waarvan ú aangeeft veel hinder te hebben van uw duizeligheidklachten en die u graag zou zien verbeteren.
Een deel van de behandeling vindt plaats in onze praktijk, daarnaast zijn thuisoefeningen erg van belang. De behandelfrequentie zal individueel bepaald worden. Gemiddeld zal de behandelduur drie maanden zijn.
Evaluatie
Elke keer dat u voor behandeling in de praktijk komt zal de voortgang worden geëvalueerd. Eventueel vindt er tussentijds overleg plaats met uw behandelend KNO-arts of neuroloog. Na de drie maanden wordt een eindevaluatie gepland en zal er worden gerapporteerd aan de duizeligheidpolikliniek.
Opnieuw Epley
28 juli 2015

27 juli bij de KNO-arts v.d.Berge in het MCL te Leeuwarden geweest. De resultaten besproken van de Eply die op 25 juni is uitgevoerd. De aanvallen zijn niet afgenomen. Zeven kleine en twee grote aanvallen van evenwichtsstoornis gehad.
Normaal gesproken krijgt ieder mens voortdurend informatie over de ruimte om zich heen en over de positie van het lichaam in die ruimte.
Die informatie komt:
1. van de ogen
2. van de evenwichtsorganen (1 links en 1 rechts)
3. van signalen uit de spieren en pezen in de benen, armen, wervelkolom en nek (het proprioceptieve systeem)
Al deze informatie zorgt voor een stabiel gevoel. Wanneer een van deze ‘informatiekanalen’ niet goed werkt, kan dat leiden tot duizeligheid.
Twee van de drie ‘informatiekanalen’ werken bij mij niet meer voldoende, alleen de ogen zijn nog goed.
De arts geeft aan dat bij het lopen het verstandig is om je op één punt te concentreren waar je naartoe loopt.
Volgende week toch weer een Epley, omdat de arts er van overtuigd is dat de kristallen in mijn gehoorzakje nog niet goed op z’n plaats zitten.
Podoloog
23 juli 2015

Woensdag 22 juli op bezoek geweest bij Podotherapie Friesland en geholpen door Suzanne Heldens (foto). Ook hier werd vastgesteld dat ik Polyneuropatie heb. Door deze aandoening (spierziekte) heb ik ook evenwichtsproblemen. Het gaat dus dubbel op.
De doorbloeding in mijn rechter voet is gelukkig goed. Bij het testen of ik ook onder mijn voet prikkels voel, lukte dit niet altijd.
Vooral mijn rechtervoet liet mij zo nu en dan in de steek. De voeten hebben drukplekken, eelt en kalknagels. Het gevolg is dat ik nu in zorgprofiel 3 zit en een speciaal behandelplan krijg, die uitgevoerd gaat worden door Pedicuurster Nynke Kooistra (Salon Nynke).
Hellingproef?
25 juni 2015

En daar lag ik dan om half negen ‘s ochtends in een kindvriendelijke operatiekamer op de operatietafel, die schuin naar beneden stond. Ik was best wel zenuwachtig en zeer gespannen.
Voor KNO-arts v.d. Berge was het een primeur. Nog nooit had hij op deze wijze de Epley Manoeuvre uitgevoerd. Tot nu toe was het altijd geluk op de normale behandeltafel. Omdat ik nogal stijve nekspieren heb ging het een aantal keren niet goed.
Op de tafel klimmen en gaan liggen. De tafel wordt langzaam achterover gekieperd. Het ging aardig schuin dat ik het idee had dat ik er net zo hard weer afgleed. Dat viel gelukkig mee. Daarna begon de Epley Manoeuvre. Eerste links en daarna ook rechts.
Op zich ging het wel goed. Ik kreeg geen misselijk gevoel. Pas nadat ik weer onderweg was naar huis werd het een beetje druk in mijn hoofd.
Eind juli weer naar de KNO-arts.
De kristallen
26 mei 2015

Vandaag weer op bezoek geweest bij de KNO-arts.
Het aantal aanvallen van evenwichtsstoornissen blijft onverminderd doorgaan. Vorig jaar had ik in de maand mei 5 aanvallen, nu zit ik al op 9.
KNO-arts v.d. Berge geeft een aantal oorzaken en conclusies aan:
1. Volgens zijn inschatting zorgen de kristallen in het gehoorzakje ervoor dat ik nog steeds problemen heb met mijn evenwicht (BPPD). De kristallen zitten niet op de goede plek. Op 25 juni opnieuw de Epley oefening, maar dan op de operatietafel omdat deze in een schuine stand gezet kan worden. Vanwege een te stijve nek is tot nu de Epley geen succes geweest. De vorige keer heeft hij bij mij de oefening zowel links als rechts uitgevoerd omdat hij niet weet hoe de kristallen erbij liggen.
2. De Ziekte van Ménière kan van tafel worden geveegd. Is niet aan de orde. Mijn gehoor is al een aantal jaren niet sterk achteruit gegaan. Hiervoor in plaats is de diagnose Recurrent Vestibulopathy gesteld. Een zeldzame aandoening. Het moet op enig moment wel weer over zijn.
3. Mijn linker evenwichtsorgaan werkt 54% minder dan mijn rechter orgaan. Hier is nog geen oplossing voor om dit te verhelpen.
4. Doordat ook Polyneuropathie is vastgesteld (spierziekte) gaat de evenwichtsstoornis dubbel op.
Ik kan er zelf weinig aan doen om de evenwichtsstoornissen een halt toe te roepen. En soms doe je wel eens wat, wat eigenlijk niet kan. Gistermiddag achter de kleinkinderen aangehold. Je bent opa en wil ook wel eens een keer uit de ban springen. Ik moest het ‘s avonds bekopen, hoofdpijn, misselijk en problemen met het evenwicht.
Tinnitus
12 mei 2015

Een veel voorkomende ergernis, die ik ondervind, is het constante lawaai in beide oren. Oorsuizen, ook wel Tinnitus genoemd. Je hoort aan een stuk door, dag en nacht, verschillende geluiden. Van een volle volière, een blaaskapel, klokkengeluid, doedelzakspelers, pieptonen etc. En dan ook nog in het ene oor wat anders dan in het andere oor. Er zit totaal geen samenhang in.
Ik heb Tinnitus besproken met de KNO-arts, maar deze heeft er verder niets mee gedaan. Het ”hoort” er kennelijk bij. Toen ik nieuwe digitale gehoorapparaten kreeg had ik de hoop dat die ook Tinnitusproof waren. Helaas bleek dat niet zo te zijn. Daarnaast gaf de audicien aan dat het Tinnitusproof nog niet altijd succesvol is. Er wordt dan een tegengeluid door het gehoorapparaat geproduceerd zodat het geluid/ruis wegvalt. Bij een enkeling heeft het wel tot goede resultaten geleid.
De meest voorkomende oorzaken van tinnitus zijn: (bron: tinnitus.nl over Tinnitus)
– Afwijkingen aan het binnenoor;
– Een harde prop oorsmeer in de gehoorgang;
– Problemen met de buis van Eustachius;
– Problemen in het middenoor;
– Overgevoeligheidsreacties van zenuwen op bepaalde geneesmiddelen;
– Afwijkingen aan gehoor- en evenwichtszenuw;
– Afwijkingen aan andere zenuwbanen;
– Een klap tegen het hoofd, hersenschudding en hersenletsel;
– Afwijkingen aan gebit en kaak;
– Afwijkingen aan de eerste en tweede halswervel;
– Afwijkingen in de bloedvaten in het hoofd;
– Hoge bloeddruk;
– Samentrekkingen van spiertjes;
– Erfelijke factoren en ziekten bv. diabetes, multipele sclerose (MS), etc.;
– Ziekte van Ménière;
– Stress, waardoor onder andere hormonale verandering kan ontstaan;
– Plotselinge harde geluiden of langdurig lawaai, ook wanneer dit in het verleden heeft plaatsgevonden.
Voorlopig er mee leren om te gaan…………
Op Tinnitus.nl staat meer informatie over deze aandoening.
Polyneuropathie
1 mei 2015

Bij het onderzoek op de Duizeligheidspoli op 31 maart is bij mij ook Polyneuropathie (PNP) vastgesteld.  PNP is een spierziekte . Bij PNP zijn de uiteinden van de zenuwen in armen en benen aangetast. De oorzaak hiervan is het feit dat ik sinds 2002 Diabetes II heb. Door de hoge en lage bloedsuikers worden de zenuwen aangetast.  Bij PNP ontstaan de verschijnselen langzaam. De verschijnselen beginnen in de tenen en voeten en kunnen zich later uitbreiden tot de onderbenen.
Klachten en symptonen van een spierziekte zijn vaak heel divers en verschillen per persoon. Eén van de verschijnselen die regelmatig voorkomt is evenwichtsproblemen. Als de gevoelszenuwen zijn aangedaan, kan dit leiden tot tintelingen, een brandende of stekende pijn en een doof of veranderd gevoel. Soms hebben patiënten het gevoel op watten of kussens te lopen. Het bewaren van het evenwicht kan zijn verstoord, vooral bij het lopen op een oneffen ondergrond of in het donker. Bij aantasting van de bewegingszenuwen neemt de  spierkracht af waardoor spierzwakte ontstaat. Spierzwakte in de benen uit zich bijvoorbeeld  door het niet goed kunnen heffen van de voeten, ook wel klapvoeten??. Bij spierzwakte in de handen kan de patiënt moeite hebben met schrijven of met het openen van potten.
De behandeling van polyneuropathie is afhankelijk van de oorzaak. Vaak is de aandoening niet te genezen en bestaat de behandeling uit het bestrijden van de symptomen, bijvoorbeeld pijnbestrijding, en ondersteunende maatregelen, zoals aanpassing van schoeisel.
De Epley Manoeuvres
1 mei 2015

Ik heb zelf even contact gezocht met de KNO-arts van het MCL of ik ook kan komen voor de Epley Manoeuvre. De vorige keer was afgesproken dat ik eventueel gebruik zou maken van de kieptafel. Aangezien dit nogal de nodige voorbereidingen nodig had was dit nog niet gerealiseerd. Op de behandeltafel werd vervolgens twee keer de Epley Manoeuvre uitgevoerd. Eén keer naar rechts en één keer naar links. Ik vond het dit keer beter gaan dan de vorige keren. Ik werd niet misselijk, maar dat werd ik bij de drie vorige behandelingen ook niet. Afgesproken is dat ik over drie weken terugkom bij de KNO-arts om te kijken of dit ook z’n uitwerking heeft gehad. Ook heb ik met de KNO-arts afgesproken dat ik stop met het gebruik van de medicijnen die voor de Ziekte van Ménière bestemd zijn.
Ik heb de KNO-arts vertelt over het boek Dizzy Me. Hij kende het boek niet. Maar hij noemde uit zijn praktijk zo een aantal gevallen op waaruit bleek dat iemand met jarenlange Ménière toch BPPD te hebben, zoals het ook in het boek staat vermeld. Voor het uitvoeren van de “Chanelplug operatie”, zei de KNO-arts, dat er nog niet voldoende medisch en wetenschappelijk onderbouwing is. De behandeling wordt alleen uitgevoerd bij patiënten die heel veel aanvallen hebben. Deze operaties vinden meestal plaats in Nijmegen of Maastricht.
Recurrent Vestibulopathy
2 april 2015

Dinsdag 31 maart 2015 de gehele dag doorgebracht op de Duizeligheidspoli van het MCL te Leeuwarden. Daar onderzoeken gedaan en een gesprek met neuroloog L.J. Engström en KNO-arts H. van den Berge gehad. Het eerste onderzoek was het ENG-onderzoek, dat ik nu voor de derde keer onderging. In deze blog heb ik eerder dit onderzoek omschreven. Daarna heb ik het A.F.O. (Autonoom Functie Onderzoek) onderzoek gehad, ook wel bekend als de kieptafelonderzoek.
Tijdens dit onderzoek wordt de regulatie van de bloedsomloop gemeten. 10 minuten op een onderzoeksbank liggen, daarna gaat deze verticaal en blijf je 30 minuten staan. Vervolgens weer 10 minuten horizontaal en tenslotte 10 minuten stilstaan naast de onderzoekstafel. Met behulp van A.F.O. wordt gekeken of de bloedvaten en hartritme zich voldoende aanpassen wanneer je gaat staan. Op het moment dat iemand rechtop gaat staan, zakt het bloed door invloed van de zwaartekracht naar de voeten. Bij de meeste mensen reageert het lichaam hierop: de bloedvaten in de buik en de benen knijpen samen en het hart gaat sneller kloppen. Soms gebeurt dit onvoldoende. Er wordt daardoor te weinig bloed naar de hersenen gepompt. Hierdoor worden mensen licht in het hoofd en/of vallen zij flauw (info MCL).
Aan het eind van de dag kreeg ik van het medisch team te horen wat de uitkomst was van de onderzoeken. Ik heb niet de ziekte van Meniere, maar een zeldzame aandoening dat luistert naar de naam Recurrent Vestibulopathy.
‘Recurrent vestibulopathy’ is de Engelstalige term voor een aandoening die zich kenmerkt door plotselinge aanvallen van draaiduizeligheid. Deze aanvallen gaan vaak gepaard met misselijkheid en braken en nemen meestal enkele uren in beslag. De aanvallen kunnen variëren qua duur en intensiteit.
De afwijking van mijn linker evenwichtsorgaan is opnieuw slechter geworden. Er heeft nu een afwijking van 54%. Ik heb dit jaar alweer 15 aanvallen gehad van een evenwichtsstoornis.
Ook heb ik BPPD. Dit onderwerp heb ik ook al eerder beschreven in mijn blog.
Hoe nu verder…..
Ik ga eerst weer een Epley manoeuvre doen o.l.v. KNO-arts v.d. Berge. Omdat ik mijn hoofd niet goed naar achteren kan bewegen zal gekeken worden of de kieptafel hierin een rol kan spelen.
Afhankelijk van de resultaten zal daarna bepaald worden welke medicatie ik moet gaan gebruiken.
Duizeligheidspoli
23 februari 2015

Het is enige tijd stil geweest op deze blog. Niet dat er niets gebeurt is….
De stand van zaken omtrent mijn evenwichtsstoornis (ziekte van Ménière) is dat ik er nog steeds last van heb. In de grafiek is te zien de aanvallen over de afgelopen 3 jaar.
Ik had gehoopt dat het nu wat minder zou zijn nu ik niet meer werk,
Omdat het niet normaal is dat dit zich zo openbaart heeft de KNO-arts mij nu doorverwezen naar de Duizeligheidspoli in het MCL om verder onderzoek te doen.
Ik heb op 21 januari 2015 weer de Epley behandeling gehad, echter zonder resultaat.
Sinds oktober 2014 is er artrose in mij rechter wijsvinger geconstateerd. Ook de andere vingers van beide handen zijn gevoelig en pijnlijk. Paracetamol innemen tegen de pijn, maar helpt niet altijd. De enige remedie is kunst……..
Het gaat de goede kant op……
3 juni 2013

De afgelopen maanden gaat het goed m.b.t. de evenwichtsstoornissen. Mijn medicatie, Betahistine, is verdriedubbeld, van 16 mg naar 48 mg drie keer per dag. Bijwerking is wel dat je ontzettend moe en duf bent, maar de evenwichtsstoornissen zijn een stuk minder geworden. De afgelopen twee maanden maar drie aanvallen gehad (bezoek aan drukke winkel). Ik probeer steeds weer de grens op te zoeken van wat je kunt. Autorijden is er nog niet bij.
Ik moet 16 juli weer naar de KNO arts van het MCL. Er wordt dan gekeken of de medicatie weer iets afgebouwd kan worden.
Momenteel werk ik weer voor 50% en ga dit de komende weken weer opvoeren naar 100%. Ik heb nu aangepast werk in Leeuwarden.
Afwijking evenwichtsorgaan iets toegenomen…….
11 februari 2013

Vrijdag 8 februari naar de Neuroloog geweest om de uitslagen van het ENG en Duplex onderzoek te bespreken.
Neurologisch gezien is geen aanleiding om verder te onderzoeken.
Uit het Duplex onderzoek is naar voren gekomen dat de bloeddoorstroming in de hals, op een kleine hapering na, goed is.
Uit het ENG onderzoek is gebleken dat de afwijking van het evenwichtsorgaan groter is geworden. Deze was eerst 35%, maar er is nu een afwijking van 42% gemeten dat het linker evenwichtsorgaan afwijkt van het rechter evenwichtsorgaan. De afgelopen week heb ik ook veel last van evenwichtsstoornissen gehad.
De neuroloog gaf aan dat wellicht de medicatie verhoogd moet worden. Hij zal de uitslagen zsm doorsturen naar het UMCG.
Nu afwachten voor een oproep van de KNO arts uit Groningen.
Even bijpraten…….
30 januari 2013

De gelopen periode zijn er weer een aantal onderzoeken geweest m.b.t. mijn evenwichtsstoornissen. Ik ben nu onder behandeling van het UMCG. Het afgelopen jaar (2012) heb ik 100 evenwichtsstoornissen gehad. Dat varieerde van kleine tot grote “aanvallen”. En het gaat gewoon door, want deze maand heb ik alweer 5 aanvallen gehad.
De KNO-arts van het UMCG heeft mij een hypeventilatietest laten doen. Daaruit bleek dat er geen sprake is van hyperventilatie.
Daarna ben ik doorverwezen naar een neuroloog. Deze heeft mij onderzocht, waaruit al snel bleek dat ik een afwijking naar links heb (niet in het stemhokje…).
Vervolgens heb ik vandaag (30-01-2013) een ENG (Elektro Nystagmo Grafie) en een Duplex onderzoek gehad. (Eind 2011 heb ik al eerder een ENG onderzoek gehad, waaruit bleek dat mijn linker evenwichtsorgaan 35% afwijkt ten opzichte van mijn rechter evenwichtsorgaan).
Bij het Duplex onderzoek wordt een apparaatje (een ‘taster’) op de hals gezet en wordt gemeten hoe snel het bloed door de hals stroomt. Ook is dit hoorbaar. Op een beeldscherm worden de bloedvaten die in de hals en nek lopen zichtbaar. Dit gebeurt met hulp van geluidsgolven (echografie). Op die manier kunnen onregelmatigheden van de vaatwand worden opgespoord. Het is dus hoorbaar en zichtbaar. Vandaar de naam “duplex”.
Op 8 februari weer naar de neuroloog voor de uitslag van deze onderzoeken………
Ziekte van Ménière blijft heftig
14 september 2012

Vandaag ben ik bij de KNO-arts geweest voor controle. Vanaf half januari tot nu heb ik zo’n 40 lichte en 39 zware evenwichtsstoornissen aanvallen gehad. De aflopen maanden is het iets minder geworden. Dit komt omdat ik mij levensstijl aanpas aan de ziekte. Ik ga minder naar activiteiten waarbij veel mensen aanwezig zijn (bv. de stad in of het bezoeken van een festival, de drukte zoveel mogelijk vermijden). Dit houdt dus in dat je wordt beperkt in je omgang. Ook probeer ik (werk) stress zoveel mogelijk te voorkomen, maar dat valt nog niet mee.
De KNO-arts gaf aan dat er een mogelijkheid is om de oorzaak van Ménière weg te nemen. De oorzaak ligt in het linkeroor. Deze kan “afgesloten” worden, wat inhoudt dat je dan volledig aan dit oor doof bent, terwijl mijn rechteroor qua doofheid het slechts is. Dit is nu bepaald geen optie waar ik blij mee ben. De KNO-arts gaat mij nu doorverwijzen naar het UMCG te Groningen. Daar kan men eventueel na onderzoek een advies geven welke mogelijkheden er zijn om de Ziekte van Ménière zoveel onder controle te krijgen
Dus toch de Ziekte van Ménière!
18 april 2012

Ik ben gisteren bij de KNO arts geweest om de resultaten van mijn dagboek te bespreken en daar werd ik niet vrolijk van.
De conclusie van de KNO arts is dat ik aan de Ziekte van Ménière lijdt.
In de afgelopen 3 maanden heb ik 19 keer een aanval van duizeligheid gehad, waarbij ik soms ook misselijk was en erg moe.
Daarnaast 18 keer een lichte vorm van duizeligheid.
Ik heb nu medicijnen gekregen die worden gebruikt door lotgenoten die lijden aan de ziekte van Ménière.
– Betahistine 2HCL Accord 16 mg , je kunt hier suf of slaperig van worden en
– Cinnarizine 25 mg voor het geval als ik een aanval krijg. Als ik er eentje inneem mag ik 24 uur niet autorijden. Neem ik er meer in (max. 3) dan mag ik drie dagen geen auto besturen.
Op 1 juni ga ik naar het MCL om voor de tweede keer een kanteloefening (de Epley manoeuvre) te doen i.v.m. BPPD (Benigne Paroxismale Positie Duizeligheid). Mogelijk dat dit een bijdrage kan leveren tot vermindering van de klachten.
Voorlopig dus rustig aan doen en drukte en stress vermijden……..
Ziekte van Ménière?
17 januari 2012

Vanavond heb ik van de KNO arts gehoord dat uit de MRIscan geen negatieve dingen zijn gekomen. Ik ben daar erg blij mee, want ik was bang dat ik een tumor zou hebben. Het bloedonderzoek heeft ook geen resultaten opgeleverd dat er virale infecties aanwezig zijn. De kans is wel aanwezig dat het naar de ziekte van Ménière wijst, maar dit is nog niet vastgesteld. Het is ook mogelijk dat er alsnog een virusinfectie is geweest. De afgelopen dagen gaat het ook iets beter en kan ik meer verdragen. Ik moet nu proberen weer het normale ritme op te pakken en meer bewegen. Dit is goed voor het herstel van het evenwichtsorgaan. Ik moet de komende maanden een logboek bijhouden. Op 17 april ga ik weer naar de KNO arts.
Evenwichtsstoornis
29 december 2011

Het had zo mooi kunnen zijn en ik had er zin in om op 4 oktober weer m’n werk voor 100% te hervatten. Echter op 3 oktober draaide de wereld een paar keer om mijn heen. In plaats van naar Assen af te reizen zat ik bij de huisarts. Die stelde vast dat mijn symptomen overeenkwamen met evenwichtsstoornis. Na een paar dagen of weken moeten de klachten weer verdwenen zijn. De klachten verdwenen niet zodat de huisarts mij doorverwees naar de KNO arts. Die stelde al vrij snel vast dat het BPPD was (Benigne Paroxismale Positie Duizeligheid). Met een korte behandeling zou dit probleem opgelost kunnen worden. De Epley manoeuvre: even zitten op de behandeltafel en toen werd mijn hoofd liggend achterover gehaald naar de rechterzijde. En ja hoor, de behandelkamer stond op z’n kop. Een paar minuten liggen blijven en toen naar de rechterzijde. Daarna langzaam weer overeind en gaan staan. Ik moest vervolgens twee nachten zittend slapen! Het heeft even geholpen, maar de klachten kwamen terug. Het leek soms wel dat ik dronken door het huis liep, zonder één drup alcohol. Ook was ik regelmatig misselijk. Als ik even druk bezig was, of er was veel drukte om mij heen verergerden de klachten. Ik heb mij weer opnieuw bij de KNO arts gemeld. Ik heb vervolgens een E.N.G. onderzoek gedaan (Elektro Nystagmo Grafie). Er werd onderzoek gedaan naar het evenwichtsorgaan. Ik kreeg een donkere bril op en moest allerlei oefeningen doen. Het volgen van lichtjes, langzaam en snelle zwartwitte patronen gingen over het scherm, terwijl ik mijn ogen wijdopen moest houden gericht op één punt. Daarna volgde enkele oefeningen waarbij het hoofd snel van links naar rechts en weer terug gedraaid werd. En om het leuk te maken werd in beide oren eerst koud water en daarna warm water gespoten. Ook hierbij moest ik de ogen wijdopen houden. Als je ambtenaar bent valt dit niet mee. Al met al was ik ruim een uur onder de pannen. Van de KNO arts kreeg ik te horen dat uit het ENG onderzoek is gebleken dat mijn linker evenwichtsorgaan 35% minder werkt. Dit verklaart ook mijn klachten. Echter de oorzaak hiervan is nog niet duidelijk. Er is bloed van mij afgenomen om na te kunnen gaan of ik ook een infectie heb of een virus. Binnenkort moet ik een MRI scan ondergaan om vast te kunnen stellen wat nu de oorzaak is….. Ondertussen zit ik alweer een hele tijd thuis. Ik baal daar als een stekker van maar moet mij daaraan overgeven. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt en de klachten behandeld kunnen worden.
Terug naar de inhoud